Пратеничката на СДСМ, Бисера Костадиновска-Стојчевска, на денешната собраниска седница упати прашање до министерот за здравство, Азир Алиу, кое се однесуваше на кратењето на буџетот за програмата за ретки болести, за 180 милиони денари или околу 3 милиони евра, прашувајќи што ќе преземе за да ја исправи неправдата кон пациентите чиј живот е донесен во опасност.
„Бројот на пациенти со ретки болести расте, а буџетот се намалува. Средствата за програмата за ретки болести се намалени за 180 милиони денари (околу 3 милиони евра). Тоа се огромни пари. Минатата година, Министерството за здравство за болните од ретки болести издвоило 1 милијарда и 260 милиони денари, а сега се предвидени 1 милијарда и 80 милиони денари“, рече таа.
Како што додаде, за државната каса тоа можеби е само бројка.
„За пациентите – тоа е терапија што може да доцни, лек што може да недостига и неизвесност што секојдневно го нагризува нивното здравје.
Лекарите дополнително предупредуваат дека процедурите за набавка на одредени лекови се долги и макотрпни, а во многу случаи пациентот нема време за чекање.
Регистарот за ретки болести брои 1093 пациенти, од кои 260 се починати, а 180 со цистична фиброза добиле посебно финансирање надвор од програмата.
Од вкупно евидентираните, 240 се деца до 14 години. Многумина од нив со години чекале точна дијагноза, минувајќи низ погрешни третмани, скапи испитувања и психолошки исцрпувачка неизвесност. Ако правото на здравје е универзално, тогаш мора да важи и за оние чија болест е ретка. Зашто ако е ретка дијагнозата, ретко скапоцен е и човечкиот живот“.
Државата, додаде пратеничката, не може да им гарантира третман на овие пациенти со вакви буџетски кратења и директно ги загрозува. Оценува дека ова е неправда.
